STATUT STOWARZYSZENIA POMOCY CHORYM Z ZESPOŁEM TURNERA

ROZDZIAŁ I

POSTANOWIENIA OGÓLNE

§ 1.

1. Stowarzyszenie nosi nazwę: Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera w dalszej części statutu zwane „STOWARZYSZENIEM”. Stowarzyszenie działa na mocy ustaw: z dnia 7 kwietnia 1989 r. Prawo
o stowarzyszeniach (Dz. U. Nr 20, poz. 104 zm. Dz. U. z 2001 r. Nr 79, poz. 855 zm. Dz. U. z 2003 r. Nr 96, poz. 874), z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. Nr 96, poz. 873).
2. Angielskojęzyczna wersja nazwy Stowarzyszenia brzmi: „Polish Turner’s Support Group”.

§ 2.

Stowarzyszenie jest organizacją zrzeszającą rodziców, opiekunów dzieci i osoby dorosłe obarczone chorobą Turnera lub innymi chorobami rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne, oraz inne osoby zainteresowane pomocą w leczeniu chorych i zwalczaniu skutków choroby. Stowarzyszenie działa w sferze zadań publicznych, w rozumieniu ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, tj. w sferze ochrony i promocji zdrowia (art. 4.1. pkt 5 ustawy).

§ 3.

Terenem działania Stowarzyszenia jest Rzeczpospolita Polska.

§ 4.

Stowarzyszenie może być członkiem krajowych i zagranicznych organizacji o tym samym lub podobnym zakresie działania.

§ 5.

Siedzibą Stowarzyszenia jest miasto stołeczne Warszawa.

§ 6.

Stowarzyszenie może powoływać jednostki terenowe. Terenowe jednostki organizacyjne mogą posiadać osobowość prawną. Terenowe jednostki organizacyjne mogą prowadzić działalność gospodarczą w rozmiarach służących realizacji celów statutowych.

§ 7.

Działalność Stowarzyszenia opiera się przede wszystkim na pracy społecznej.

§ 8.

Stowarzyszenie posiada prawo używania pieczęci według wzoru zatwierdzonego przez Walne Zebranie.

ROZDZIAŁ II

CELE I SPOSOBY ICH REALIZACJI

§ 9.

Celem Stowarzyszenia jest:

1. Roztoczenie opieki nad chorymi i ich rodzinami.
2. Prowadzenie kampanii na rzecz powszechnego i stałego leczenia i rehabilitacji chorych z Zespołem Turnera
    i innych chorób rodzących zbliżone skutki biologiczne, psychiczne i społeczne.
3. Uzyskiwanie środków i lekarstw na leczenie chorych.
4. Praca oświatowa.
5. Propagowanie tematyki dotyczącej Zespołu Turnera oraz innych chorób rodzących zbliżone skutki
   biologiczne, psychologiczne i społeczne w medycznych badaniach naukowych.
6. Wszelka działalność na rzecz wszystkich chorych i ich rodzin.
7. Działania w kierunku stworzenia warunków samorealizacji w zakresie osiągnięcia właściwego statusu
   zawodowego, rodzinnego i społecznego.

§ 10.

Stowarzyszenie realizuje swoje cele przez:

1. Objęcie chorych programem leczenia.
2. Współdziałanie z ośrodkami władzy państwowej i samorządowej.
3. Nawiązywanie kontaktów z instytucjami i organizacjami medycznymi krajowymi i zagranicznymi.
4. Wspieranie badań naukowych dotyczących zespołu Turnera oraz innych chorób rodzących zbliżone skutki
    biologiczne, psychologiczne i społeczne.
5. Konsultacje członków w zakresie leczenia chorych z zaproszonymi autorytetami naukowymi.
6. Informowanie w środkach masowego przekazu o działalności Stowarzyszeniach i problemach związanych z
   zespołem Turnera lub innych chorobach rodzących zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne.
7. Szukanie pomocy finansowej dla nabywania leków w kraju i zagranicą oraz realizacji programu leczenia.
8. Sprowadzanie i rozpowszechnianie literatury medycznej.
9. Organizowanie różnych form wypoczynku dla dzieci i młodzieży oraz turnusów o charakterze rehabilitacyjno – edukacyjnym dla dorosłych z zespołami chorobowymi wyszczególnionymi w § 2.
10. Działalność odpłatną i nieodpłatną.

ROZDZIAŁ III

CZŁONKOSTWO, PRAWA I OBOWIĄZKI CZŁONKÓW

§ 11.

Członkowie Stowarzyszenia dzielą się na:

1. Zwyczajnych
2. Honorowych
3. Wspierających

§ 12.

Członkami zwyczajnymi mogą być rodzice i opiekunowie dzieci dotkniętych chorobą zespół Turnera oraz osoby fizyczne, które ukończyły 18 rok życia
po złożeniu deklaracji członkostwa i przyjęciu jej przez Zarząd oddziału w drodze uchwały.

§ 13.

Członkami honorowymi mogą zostać osoby fizyczne wyrażające gotowość pomocy i współpracy przy leczeniu chorych. Godność członka honorowego Stowarzyszenia nadaje Walne Zebranie na wniosek zarządu Głównego.

§ 14.

Członkami wspierającymi mogą być osoby prawne lub fizyczne, które uznając cele Stowarzyszenia i będąc zainteresowane rozwojem jego działalności złożą Zarządowi Głównemu deklarację członkostwa Stowarzyszenia oraz zobowiążą się do wpłat w określonej przez siebie wysokości.
Członków wspierających przyjmuje Zarząd Główny w drodze uchwały.

§ 15.

Członkowie zwyczajni, honorowi i wspierający należą organizacyjnie do właściwego terenowego oddziału.

§ 16.

Członek zwyczajny ma prawo do:

1. biernego i czynnego wyboru do władz Stowarzyszenia,
2. zgłaszania postulatów i wniosków pod adresem władz Stowarzyszenia,
3. korzystania ze świadczeń wynikających z działalności Stowarzyszenia.

§ 17.

Członek honorowy ma prawo:
- być wybierany do władz Stowarzyszenia,
- ma prawo uczestniczyć w posiedzeniach władz Stowarzyszenia.

§ 18.

Członkowie zwyczajni zobowiązani są:

1. brać czynny udział w realizacji zadań Stowarzyszenia
2. przestrzegać postanowień statutu
3. opłacać składki członkowskie.

§ 19.

Członek honorowy obowiązany jest przestrzegać postanowień statutu.

§ 20.

Członek wspierający obowiązany jest dokonywać zadeklarowanych wpłat.

§ 21.

Członkostwo ustaje na skutek:

1. dobrowolnego wystąpienia zgłoszonego na piśmie
2. skreślenia z listy członków wskutek zalegania z opłatą składek za okres przekraczający 12 miesięcy
3. wykluczenie ze Stowarzyszenia
4. śmierci członka Stowarzyszenia.

§ 22.

1. Członek może być wykluczony, jeżeli nie przestrzega postanowień statutu i uchwał władz Stowarzyszenia.
2. Wykluczenie członka następuje na podstawie uchwały o wykluczeniu podjętej przez Zarząd Oddziału lub
   Zarząd Główny Stowarzyszenia.
3. Członkowi wykluczonemu przysługuje prawo do odwołania się od uchwały o wykluczeniu do Walnego
   Zebrania.
4. Odwołanie od uchwały Zarządu Stowarzyszenia o wykluczeniu członka rozpatruje Walne Zebranie
   Stowarzyszenia na swym najbliższym posiedzeniu.

ROZDZIAŁ IV

WŁADZE STOWARZYSZENIA

§ 23.

Władzami Stowarzyszenia są;

1. Walne Zebranie członków
2. Zarząd Główny
3. Główna Komisja Rewizyjna
4. Jednostkami terenowymi Stowarzyszenia są oddziały. Do powołania oddziału przez Zarząd Główny wymagany jest wniosek co najmniej 15 osób deklarujących przystąpienie do Stowarzyszenia lub będących już jego członkami zwyczajnymi. Tworząc oddział, Zarząd Główny określa jego zasięg terytorialny oraz siedzibę.
5. Władzami oddziału są
   1) Walne Zebranie Członków Oddziału
   2) Zarząd Oddziału
   3) Komisja Rewizyjna Oddziału.

§ 24.

Uchwały Zarządu Głównego, Głównej Komisji Rewizyjnej oraz Zarządu Oddziału i Komisji Rewizyjnej Oddziału, podejmowane są w głosowaniu jawnym, zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy uprawnionych do głosowania członków.

Zgromadzeni mogą uchwalić głosowanie tajne.

§ 25.

1. Najwyższą władzą Stowarzyszenia jest Walne zebranie członków.
2. Do kompetencji Walnego zebrania należą w szczególności:
    a) wybór Zarządu Głównego i Głównej Komisji Rewizyjnej;
    b) zatwierdzenie sprawozdań z działalności Zarządu Głównego i Głównej Komisji Rewizyjnej;
    c) uchwalenie planu działalności, budżetu, wysokości składek i opłat;
    d) podejmowanie uchwał w sprawie nabywania i zbywania majątku, zaciągania pożyczek,
    e) uchwalanie zmian statutu;
    f) odejmowanie uchwał wprawie likwidacji Stowarzyszenia;
    g) udzielanie Zarządowi absolutorium;
    h) inne sprawy nie zastrzeżone do kompetencji innych organów Stowarzyszenia.

§ 26.

Walne Zebranie może być zwyczajne lub nadzwyczajne.

Nadzwyczajne – na wniosek Zarządu Głównego, na żądanie Głównej Komisji Rewizyjnej lub 1/3 członków zwyczajnych.

§ 27.

Zwołanie Walnego Zebrania następuje przez zawiadomienie każdego członka na 10 dni przed jego terminem z podaniem miejsca i daty Zebrania oraz proponowanego porządku obrad.

§ 28.

Walne Zebranie zwołane według § 27 władne jest podejmować uchwały bez względu na liczbę uczestniczących członków zwykłą większością głosów.

§ 29.

1. Zarząd Główny Stowarzyszenia składa się z 4 do 12 członków wybieranych na okres 4 lat. W skład zarządu wchodzą: Prezes, dwóch Zastępców Prezesa, Sekretarz i Skarbnik.
2. Ustępujący członkowie Zarządu mogą być ponownie wybierani.
3. Członkowie Zarządu pełnią swoje funkcje społecznie i otrzymują wyłącznie zwrot rzeczywiście poniesionych wydatków związanych z pełnieniem funkcji statutowych.
4. Członek Zarządu może być odwołany w okresie swojej kadencji.
5. W razie ustąpienia lub odwołania w trakcie kadencji członków Zarządu
– Zarząd ma prawo dokooptować nowych członków w liczbie nie większej niż ½ składu.

§ 30.

Do kompetencji Zarządu Głównego należy:

1. realizacji uchwał i wniosków Walnego Zebrania,
2. opracowywanie projektów planów działania,
3. zawieranie umów,
4. przyjmowanie i skreślanie członków,
5. organizowanie szkolenia dla rodziców,
6. wykonywanie innych zadań wynikających ze statutu i podejmowanie czynność niezbędnych dla wykonywania zadań Stowarzyszenia,
7. zarządzanie majątkiem i funduszami Stowarzyszenia,
8. prawo powoływania komisji problemowych.

§ 31.

1. Główna Komisja Rewizyjna jest organem kontrolnym Walnego Zebrania.
2. Główna Komisja Rewizyjna składa się z 5 do 8 członków wybieranych przez Walne Zebranie na okres 3 lat.
3. Członkowie Głównej Komisji Rewizyjnej nie mogą być członkami Zarządu Głównego ani pozostawać z nimi w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia.
4. Członkowie Komisji wybierają spośród siebie Przewodniczącego.
5. Ustępujący członkowie mogą być wybrani ponownie. Członkowie Komisji pełnią swe funkcje społecznie i nie mogą być z tego tytułu wynagradzani.

§ 32.

Do kompetencji i obowiązków Głównej Komisji Rewizyjnej należy:
1. Przeprowadzenie przynajmniej raz w roku rewizji kasy i rachunkowości oraz gospodarczej działalności Zarządu Głównego.
2. Nadzorowanie Komisji Rewizyjnych niższego szczebla.
3. Dokonywanie okresowych ocen działalności statutowej Zarządu Głównego.
4. Sporządzanie protokołów z rewizji.
5. Składanie sprawozdań Walnemu Zgromadzeniu.

§ 33.

Posiedzenie Komisji zwołuje Przewodniczący w miarę potrzeb, co najmniej dwa razy do roku.

ROZDZIAŁ V

JEDNOSTKI TERENOWE STOWARZYSZENIA - ODDZIAŁY I ICH WŁADZE

§ 34.

1. Dla sprawnej realizacji zadań wynikających ze statutu, Zarząd Główny powołuje oddziały, według zasad określonych w § 6 i § 23 ust. 4 statutu.
2. Rozwiązanie oddziału następuje na podstawie uchwały Zarządu Głównego w przypadku:
   1) zaprzestania faktycznej działalności przez oddział lub zmniejszenia stanu liczebnego członków poniżej liczby wymaganej dla jego powołania przez okres nie dłuższy niż jeden rok;
    2) złożenie przez Zarząd Oddziału wniosku o rozwiązanie Oddziału.

§ 35.

Władzami Oddziału są władze określone w § 23 ust. 5.

§ 36.

1. Najwyższą władzą Oddziału jest Walne Zebranie Członków Oddziału.
2. Do kompetencji Walnego Zebrania należą w szczególności:
   1) wybór Zarządu Oddziału i Komisji Rewizyjnej Oddziału;
   2) zatwierdzenie sprawozdań z działalności Zarządu i Komisji Rewizyjnej;
   3) udzielenie Zarządowi absolutorium;
   4) uchwalenie planu działania Oddziału.

§ 37.

Walne Zebranie może być zwyczajne lub nadzwyczajne. Zwyczajne zwoływane jest raz w roku. Nadzwyczajne – na wniosek Zarządu Oddziału, na żądanie Zarządu Głównego, na wniosek Głównej Komisji Rewizyjnej lub Komisji Rewizyjnej Oddziału lub na pisemny wniosek co najmniej 1/3 uprawnionych do głosowania członków zwyczajnych Oddziału. Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Oddziału obraduje wyłącznie nad sprawami, dla których zostało zwołane.

§ 38.

Zwołanie Walnego Zebrania Oddziału następuje przez zawiadomienie każdego członka na 10 dni przed terminem z podaniem miejsca i daty Zebrania oraz proponowanego porządku obrad.

§ 39.

Walne Zebranie zwołane według § 38 władne jest podejmować uchwały bez względu na liczbę uczestniczących członków zwykłą większością głosów.

§ 40.

Zarząd Oddziału kieruje działalnością Stowarzyszenia na terenie swego działania, zgodnie z uchwałami władz nadrzędnych.

§ 41.

1. Zarząd Oddziału składa się z 4 do 12 członków wybieranych na okres czterech lat. W skład Zarządu wchodzą: Prezes, dwóch zastępców Prezesa, Sekretarz i Skarbnik.
2. Ustępujący członkowie Zarządu mogą być ponownie wybierani.
3. Członkowie Zarządu pełnią swoje funkcje społecznie i otrzymują zwrot rzeczywiście poniesionych wydatków związanych z pełnieniem funkcji statutowych.
4. Członek Zarządu może być odwołany w okresie swojej kadencji.
5. W razie ustąpienia lub odwołania w trakcie trwania kadencji członków Zarządu – Zarząd ma prawo dokooptować nowych członków w liczbie nie większej niż ½ składu.

§ 42.

1. Komisja Rewizyjna jest organem kontrolnym Walnego Zebrania.
2. Komisja Rewizyjna składa się z 3 do 5 członków wybieranych przez Walne Zebranie na okres 3 lat.
3. Członkowie Komisji Rewizyjnej nie mogą być członkami zarządu Oddziału ani pozostawać z nimi w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia.
4. Członkowie Komisji wybierają spośród siebie Przewodniczącego.
5. Ustępujący członkowie mogą być wybierani ponownie. Członkowie Komisji pełnią funkcje społeczne i nie mogą być z tego tytułu wynagradzani.

§ 43.

Do kompetencji i obowiązków Komisji należy:

1. Przeprowadzanie przynajmniej raz w roku kontroli działalności Zarządu Oddziału.
2. Składanie sprawozdań Walnemu Zebraniu.
3. Posiedzenie Komisji zwołuje Przewodniczący w miarę potrzeb, co najmniej dwa razy do roku.

ROZDZIAŁ VI

MAJĄTEK STOWARZYSZENIA

§ 44.

1. Majątek Stowarzyszenia stanowią nieruchomości, ruchomości oraz fundusze.
2. Na fundusze Stowarzyszenia składają się:
   1) składki członkowskie,
   2) wpływy z innych opłat ustalonych przez Walne Zebranie,
   3) wpływy z zapisów i darowizn,
   4) wpływy z dotacji celowych.

1. Fundusze służą do prowadzenia działalności statutowej Stowarzyszenia.
2. Podstawą działalności finansowej Stowarzyszenia jest budżet uchwalony przez Walne Zebranie.

§ 45.

Stowarzyszenie ponosi pełną odpowiedzialność za swoje zobowiązania. Członkowie Stowarzyszenia odpowiadają solidarnie, bez ograniczeń za zobowiązania Stowarzyszenia.

§ 46.

Oświadczenia woli składane są przez ci najmniej dwóch członków Zarządu Stowarzyszenia oraz inne upoważnione przez Zarząd osoby.

§ 47.

Statut wchodzi w życie z dniem uchwalenia z mocą obowiązującą od dnia zarejestrowania.

§ 48.

Zmiana statutu wymaga uchwały Walnego Zebrania podjętej większością 2/3 głosów.

§ 49.

1. Stowarzyszenie ulega likwidacji na podstawie uchwały Walnego Zebrania podjętej przez co najmniej 2/3 członków.
2. Likwidacji dokonuje ostatni Zarząd lub likwidatorzy powołani przez Walne Zebranie.

§ 50.

1. Statut niniejszy został przyjęty uchwałą Walnego Zebrania dnia  27 listopada 1994 roku.
2. Zmiany w statucie zostały przyjęte:
   - na Nadzwyczajnym Walnym Zebraniu w dniu 27 listopada 1997 roku,
   - na Zwyczajnym Walnym Zebraniu w dniu 16 czerwca 2001 roku,
   - na Zwyczajnym Walnym Zebraniu w dniu 04 października 2003 roku,
   - na Nadzwyczajnym Walnym Zebraniu w dniu 18 kwietnia 2004 roku,
   - na Zwyczajnym Walnym Zebraniu w dniu 26 listopada 2005 roku.